Pourquoi la fatigue liée aux traitements contre le cancer peut persister après le sommeil – et que faire

Vous pouvez dormir toute la nuit, passer une journée tranquille et pourtant vous réveiller épuisé(e). Pendant ou après un traitement contre le cancer, cette sensation peut être appelée fatigue liée au cancer : un épuisement physique, émotionnel ou mental persistant qui ne s’atténue pas complètement avec le sommeil ou le repos. Elle peut survenir après une activité minime et rendre les tâches les plus simples – prendre une douche, cuisiner, se concentrer ou s’habiller – particulièrement difficiles.

Cela ne signifie pas que vous vous reposez mal ou que vous devriez simplement forcer davantage. Le sommeil peut être bénéfique, mais il ne peut à lui seul corriger tous les facteurs de fatigue. Cancer, effets secondaires des traitements, autres symptômes, médicaments, troubles du sommeil et stress émotionnel peuvent se conjuguer. Une fatigue persistante justifie d'en parler à votre équipe soignante, surtout si elle limite vos activités habituelles ou si elle apparaît soudainement.

Pourquoi la fatigue peut-elle persister après une nuit complète de sommeil ?

La fatigue ordinaire survient souvent après l'effort et s'atténue après le repos. La fatigue liée au cancer peut se manifester différemment. Elle peut apparaître avant, pendant ou après le traitement ; chez certaines personnes, elle persiste pendant des mois, voire des années, après la fin du traitement. Les recommandations de l'Institut national du cancer concernant la fatigue ont été mises à jour le 20 septembre 2024 et décrivent la fatigue comme un effet secondaire fréquent du traitement, pouvant affecter l'énergie physique, l'humeur et la concentration.

Plusieurs facteurs peuvent contribuer simultanément :

• Le cancer ou son traitement : la chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie, l’hormonothérapie, l’immunothérapie et les thérapies ciblées peuvent affecter l’énergie de différentes manières. Le moment et l’intensité de ces effets varient selon le traitement et la personne.
• Anémie : Un faible taux de globules rouges peut réduire la capacité du corps à transporter l’oxygène. Elle peut s’accompagner de fatigue, d’essoufflement, de vertiges ou d’une accélération du rythme cardiaque. Un médecin peut effectuer une analyse sanguine ; les symptômes seuls ne permettent pas de confirmer une anémie.
• Autres effets indésirables : La douleur, les nausées, les vomissements, la diarrhée, les bouffées de chaleur, la perte d’appétit, la déshydratation ou une infection peuvent aggraver la fatigue ou perturber le sommeil. Certains médicaments utilisés contre la douleur ou d’autres effets secondaires peuvent également provoquer de la somnolence.
• Sommeil et stress émotionnel : la douleur, les sueurs nocturnes, les effets secondaires des médicaments, les perturbations du rythme de sommeil, l’anxiété ou la déprime peuvent perturber le sommeil réparateur ou mobiliser l’énergie autrement. Passer plus de temps au lit ne résout pas forcément le problème.

Il s'agit de facteurs contributifs possibles, et non d'une liste de contrôle pour l'autodiagnostic. La fatigue à elle seule ne permet pas de savoir si le cancer a évolué, si le traitement est efficace ou quelle en est la cause. Certains facteurs peuvent être évalués ou traités ; il est donc utile de signaler ce symptôme.

Que faire en premier : informer l’équipe soignante et décrire le schéma

Signalez à votre oncologue, à votre infirmier(ère) ou à tout autre professionnel de santé qui vous soigne si la fatigue persiste, s'aggrave ou vous empêche de mener vos activités habituelles, même si vous pensez qu'il s'agit d'un effet secondaire normal. L'Institut national du cancer (NCI) recommande de signaler toute sensation de grande faiblesse ou de fatigue, surtout si les activités quotidiennes deviennent difficiles ou si le repos ne suffit pas. Si le changement est important ou inquiétant, il n'est pas nécessaire d'attendre votre prochain rendez-vous de suivi.

Avant de contacter l'équipe, notez quelques détails si possible :

• Quand la fatigue a-t-elle commencé et si elle changeait autour des jours de traitement ?
• Comment cela affecte les tâches, la marche, le travail, la réflexion ou les soins personnels.
• Comment s'est déroulé votre sommeil, y compris les réveils, les siestes, les douleurs ou les sueurs nocturnes.
• Autres symptômes, modifications de la médication, appétit et apport hydrique.
• Qu'est-ce qui atténue ou aggrave la fatigue, si vous avez remarqué une tendance ?

Un bref compte rendu suffit ; le suivi ne doit pas devenir une tâche fastidieuse. Une simple évaluation quotidienne et une note sur le fonctionnement peuvent aider votre équipe à comparer les changements au fil du temps. Demandez quels symptômes nécessitent un appel le jour même et qui contacter en dehors des heures de bureau.

Que pourrait vérifier l'équipe ?

Votre équipe soignante pourra vous interroger sur le moment de vos traitements, votre sommeil, vos douleurs, votre humeur, votre alimentation, votre hydratation, vos médicaments et l'impact de la fatigue sur votre quotidien. En fonction de vos antécédents et de vos symptômes, elle pourra vous examiner ou prescrire des examens complémentaires, comme des analyses de sang pour rechercher une anémie ou une infection. D'autres problèmes de santé peuvent également être en cause. Les examens nécessaires varient d'une personne à l'autre, et un journal des symptômes apporte un éclairage utile, mais ne remplace pas une évaluation médicale.

Voici quelques questions utiles : « Quelles causes faut-il vérifier en premier ? », « Un traitement ou un autre médicament pourrait-il être en cause ? », « Devrais-je modifier mon activité physique, et quel niveau est sans danger pour moi ? », « Quels symptômes nécessitent un appel immédiat ? », « Un diététicien, un kinésithérapeute, un spécialiste du sommeil ou un professionnel de la santé mentale pourraient-ils m’aider ? » Les recommandations de l’Institut national du cancer concernant la fatigue liée au cancer présentent des options d’évaluation, de traitement et de gestion de la fatigue.

Conseils pour gérer la fatigue pendant l'évaluation de sa cause

Suivez d'abord les instructions de l'équipe soignante. Si elle juge l'activité physique appropriée, bouger régulièrement – ​​en commençant parfois par une courte promenade tranquille – peut aider certaines personnes à se sentir mieux et à maintenir leur autonomie. Commencez en fonction de vos capacités actuelles, augmentez-les progressivement et demandez si un kinésithérapeute ou un spécialiste en réadaptation oncologique peut vous proposer un programme personnalisé. N'entreprenez pas d'exercices physiques intenses et ne forcez pas malgré l'apparition ou l'aggravation de vos symptômes.

Organisez votre journée en fonction de votre niveau d'énergie. Choisissez une ou deux tâches importantes pour le moment où vous êtes le plus alerte ; divisez les tâches importantes en étapes plus petites ; privilégiez une position assise pour les tâches lorsque c'est possible ; et demandez de l'aide pour la cuisine, les courses ou les déplacements. Équilibrez activité et repos. L'Institut national du cancer (NCI) recommande de courtes siestes de moins d'une heure pour les personnes qui en ont besoin, car un sommeil diurne plus long ou plus fréquent peut perturber le sommeil nocturne chez certaines personnes.

Facilitez-vous la vie pour manger et boire. Si des problèmes d'appétit, des nausées, de la diarrhée ou des troubles buccaux vous empêchent de manger ou de boire correctement, parlez-en à votre équipe soignante ; un diététicien pourra vous proposer des solutions adaptées à votre traitement et à vos symptômes. N'entamez pas de traitement par le fer, des vitamines à forte dose, des produits à base de plantes ou d'autres compléments alimentaires pour lutter contre la fatigue sans avoir consulté un médecin au préalable. Les compléments alimentaires peuvent interagir avec les médicaments anticancéreux, et l'Institut national du cancer (NCI) indique que les données probantes ne démontrent pas l'efficacité de plusieurs compléments alimentaires couramment utilisés pour réduire la fatigue liée au cancer.

Si la douleur, les troubles du sommeil, l'anxiété ou la déprime s'accompagnent de symptômes, n'hésitez pas à demander de l'aide pour les soulager. Traiter la cause sous-jacente peut améliorer votre quotidien, même si la fatigue ne disparaît pas immédiatement. Votre équipe soignante pourra discuter avec vous de modifications de votre traitement, de consultations psychologiques, de séances de kinésithérapie ou de thérapie respiratoire, ou d'autres soins de soutien. Ne modifiez pas votre ordonnance vous-même.

Lorsque la fatigue ou les symptômes associés nécessitent une attention urgente

La fatigue est normale pendant certains traitements, mais certains symptômes ne doivent pas être soulagés par un simple repos prolongé. Contactez rapidement votre équipe soignante en cas de fièvre, de frissons, d'apparition d'une toux, de mal de gorge, de diarrhée ou d'autres signes d'infection, surtout si vous suivez une chimiothérapie ou si votre système immunitaire est affaibli. Selon les recommandations du NCI, les infections survenant pendant le traitement peuvent mettre la vie en danger ; il est donc conseillé d'appeler l'équipe soignante et de respecter les seuils de température et les consignes à suivre en dehors des heures ouvrables. Demandez l'avis de votre médecin avant de prendre des médicaments pour faire baisser la fièvre, car ils peuvent masquer un signe important pour l'équipe soignante.

Consultez un médecin d'urgence en cas de difficultés respiratoires importantes, de douleurs thoraciques, d'évanouissement, de confusion ou de faiblesse soudaine et intense. En cas de doute sur l'urgence d'un symptôme, utilisez le numéro de téléphone et les instructions fournis par votre équipe d'oncologie plutôt que d'attendre un rendez-vous de routine. Les recommandations du NCI concernant les infections pendant le traitement du cancer expliquent l'importance d'une prise en charge précoce.

Vérifiez si le plan est utile

Lors de votre prochain appel ou de votre prochaine visite, comparez vos notes : votre fatigue s’améliore-t-elle, reste-t-elle la même ou s’aggrave-t-elle ? Êtes-vous capable d’en faire plus, moins ou à peu près autant dans votre vie quotidienne ? Un autre symptôme est-il apparu ? Votre sommeil a-t-il changé ou la fatigue est-elle liée au traitement ? Ces changements concrets sont plus importants que d’essayer d’évaluer votre rétablissement uniquement en fonction des heures de sommeil.

Si la fatigue persiste, perturbe votre quotidien ou ne s'améliore pas malgré les premières mesures, informez-en votre équipe soignante et demandez-lui quels sont les prochains points à évaluer ou à modifier. La fatigue liée aux traitements contre le cancer est bien réelle, peut avoir plusieurs causes et nécessite parfois plus que du repos. Un compte rendu précis permettra à votre équipe soignante de mieux vous apporter un soutien adapté sans présumer d'une seule cause.